瘀青背後 十五年的故事
2015-10-28 | 張麗雲「沒有啊!可是我最近幫她洗澡的時候,就有看到瘀青了,以前如果她發燒也會抽筋。」「您最好帶她去檢查看看!」
驚慌失措 無語問蒼天
一天晚上,夜已深,小珍再度發起高燒,全身無力癱軟躺在床上,「媽媽,你怎麼變得這麼小?」她眼球上吊,直視著天花板,旁邊的媽媽突然間變成小矮人。
一時驚慌失措的媽媽,喚起才載完客人回到家準備休息的先生,火速啟動他的計程車引擎,直奔豐原醫院而去。
然而,經過各種檢查,始終找不出病發原因,小珍仍舊發燒不退,全身抽搐顫抖不已。媽媽只好獨自帶著女兒直奔中國醫藥學院急診,兒童血液腫瘤科主任巫康熙診斷出她罹患的是「再生不良性貧血」。
醫學上的「再生不良性貧血」是自體免疫性疾病,臨床經驗是病人的三種血液細胞──紅血球、白血球和血小板,都會出現低標的情形。白血球會自行攻擊骨髓。血小板減少,因而產生皮膚瘀斑;白血球低標,感染的機會也增多。小珍在這樣的狀況下,三、五天就會呈現發高燒、皮膚蒼白、嘴唇黑紫的貧血症狀。
巫康熙主任建議說先以藥物治療,如果情況沒有改善,再來「骨髓移植」。
「什麼是『骨髓移植』?」張媽媽內心產生了無數疑問,先生也從沒有聽過這個醫學名詞。巫醫師除了開藥治療,最主要的是改善小珍貧血的症狀,也叮嚀避免跌倒或碰撞到頭部。
有一天,小珍放學回到家,腿上出現比往常更深的瘀青。「妳的腳怎麼會瘀青這麼一大塊?發生什麼事了?」
入院治療 經濟壓力跟至
她支支吾吾不敢正面回答媽媽,只輕輕地說:「他說不可以講!」一追問之下,原來是男同學惡作劇,將她的便當盒扔至遠處,還踹她的腳阻止她去拿回。
一聽到此,張媽媽內心糾結得流下淚水,也讓老師知道這件事,小男孩的家長帶著兒子登門道歉。從此她更加二十四小時不離地呵護身邊的女兒,老師也專程到家裡為女兒授完即將結束的六年級課業。
張媽媽辭去在工廠做板金的作業員工作,專心一意照顧小珍。晚間去醫院看完診,就留下來輸血,一輸就是好幾個小時,直至凌晨一、兩點才能完全輸完。
當一袋袋鮮紅的血液「滴滴滴」注入小珍的血管時,張媽媽好似又看到懷胎時自身的血液穿流女兒全身,母女血水相融,雖然她現在無法實質救拔女兒,但她知道那些新鮮的血是來自社會上愛心人的捐輸。
自從張媽媽辭去工作後,家中的經濟全仰賴先生一人開計程車的收入,雖然一個女兒已經在上班貼補家用,還有一個女兒和兒子都還在就學階段,小珍接續的醫療費用壓得夫妻倆幾乎快喘不過氣來。
「我們也不敢向親朋好友去借,到後來還不是都要還!就開了本票暫時押給醫院。」有時候張媽媽身上有現金就繳,沒有就暫時欠著,雖是無奈,但也慶幸後來中國醫藥學院協助申請到社會局的補助,讓她這作母親的心稍為安心地全心照顧小珍。
配對成功 希望終浮現
將近兩年的光陰治療時間,匆匆而過,小珍的病情並沒有明顯的進展,輸血的次數愈來愈頻繁,兩、三天後又發燒又抽搐,就必須再輸血,一週內要輸血兩次。
兩年間張媽媽常帶著病奄奄的小珍搭乘公車奔馳於豐原與臺中之間,馬路上的顛簸和車外的吵雜聲時而蓋過女兒游絲般的呼吸聲,她狠著心用力拍打地叫:「小珍!小珍!」深怕女兒在她臂彎裡斷了氣。
女兒時好時壞的情形,只靠哪一袋一袋的鮮血維持兩、三天的活力,最後血液被身體喝完了,沒有造血功能的身體,再次出現紫黑色。小珍還是照常繼續上國中。有一天,有人來向張媽媽說:「妳女兒在早餐店昏倒了!」
巫康熙醫師告訴張媽媽:「我們要開始來配對看看……」
張媽媽心裡漾起一絲希望,但馬上就被那重重的經濟壓力蓋過而開始憂心。「我們不想跟親戚借錢,也借不到,萬一配對成功了,哪移植骨髓的費用應該不低……」
當她正和先生討論著何處去張羅龐大的醫療費時,巫醫師傳來了好消息:「恭喜你們!慈濟骨髓資料庫為小珍配對到相符的造血幹細胞了,小珍有希望了!」
張媽媽和先生也跟著歡喜起來,她寧可相信「配對」後的移植是「成功的」,往後的醫藥費用再慢慢來想辦法。
「可是我們實際上就是沒有錢,能不能先讓我們欠著……」張媽媽哽咽地向醫師說起家裡經濟的困難,醫師拍拍她的肩膀,只淡淡地安慰:「先醫好她的病要緊。」
有一天,慈濟志工藍天白雲的身影來到了家裡,親切的問候和關懷,讓徐家再次見到早已陌生的人情關懷。
「看到你們來,我心中終於放下了一塊大石頭!」張媽媽向志工說。「你們已經遇到孩子生這樣的病,要寬心細心照料她,金錢的事再慢慢想辦法。」
後來,中國醫藥學院也幫忙向社會局申請部分醫療補助,慈濟也補助部分費用,國中的老師更是掏出腰包贊助了部分住院費。
將心比心 愛心救小狗
骨髓移植治療告一段落,小珍順利走出危險期出了院,剛開始雖然還是會有時發燒再住院治療的情形,但是時過九年後的現在,小珍白晰健康的皮膚,羞澀的模樣就像一個普通的年輕女孩,出現在再次來訪的慈濟志工面前,她蹲在地板上不時逗弄著一隻米黃色小土狗,小狗看到她也搖著小尾巴汪汪地叫。
「小珍,你也養小狗嗎?」
「那是她從水溝救出來的!」媽媽搶先著回答。
原來有兩隻小狗,出生後不知什麼原因跌落在家旁的水溝,幾乎快被污水淹過而汪汪哭叫,被張媽媽發現了,即刻喊出小珍。
「我看到牠們快被淹死了,就跳下去救,抱回家洗澡,一隻送到別人工廠寄養,這一隻就留在家裡養!」小珍看到心愛的小狗,說話也流利了起來。
「妳為什麼想要救牠(們)?」
「是因為別人救了我,我也要救小動物!」
小珍嬌小的身材,不說還以為是還在就學的高中生,其實她已經高職畢業,也在美髮院上班,可以幫忙父母補貼家用了,只是媽媽不捨她長時間站著工作而要她先辭職再找其他工作。
骨髓相見歡 盼見恩人
10月17日即將在臺中慈濟靜思堂舉辦慈濟二十二周年髓緣之愛相見歡,慈濟志工再次來到張家,邀請小珍和家人去見從未照面過的捐髓者,張媽媽臉上漾著興奮的表情向志工說:「你們都說不可以見他,現在可以了!」
「你見到他後,最想講的話是什麼?」志工好奇地問。
「當然是說:『感謝啊!』由衷地感恩啊!」
骨髓移植治療期間四十天內,小珍的肚皮上因為每天固定要打針治療而形成了紫黑色圈,她向志工說:「我都沒有哭,但是我如果見到『恩人』,很想跟他說……」靦腆的小珍,將話藏在舌尖裡,經志工一問再問,她才不好意思地說:「謝謝!,很想抱抱他!」
羞赧的表情,眼淚泛在眼眶,她還說最想謝謝的是:「巫醫師、媽媽、還有師姑們……最偉大的是媽媽!」在慈濟志工的互動下,小珍不好意思地抱住了身旁的媽媽,張媽媽的淚水也流了下來,十五年來的辛苦總算換回了活跳跳的女兒。【更多內容,請參閱慈濟全球社區網】
(文:張麗雲 臺中報導 2015/09/26)